คุณจะกล้าเปิดเผยร่างกายของคุณในชุดว่ายน้ำหรือไม่ ถ้าคุณต้องติดถุงประหลาดเพื่อรับของเสียจากร่างกาย(อุจจาระ)ที่หน้าท้อง แต่ทำไม Emma Otsuji Pickles หญิงวัย 42 ปี ลูกครึ่งอังกฤษ ญี่ปุ่น จึงกล้าเปิดเผยร่างกายของเธอที่มีถุงนั้นติดอยู่บนร่างกาย ในขณะที่ผู้ป่วยด้วยโรคนี้ทั่วไปอับอายและต้องการปกปิดมันเป็นความลับ Emma ถ่ายแบบใส่ชุดว่ายน้ำและโชว์ร่างกายของเธอที่มีถุงประหลาดติดอยู่ ด้วยความหวังที่อยากสร้างกำลังใจให้ผู้ป่วยที่เป็นโรคเดียวกันให้มีกำลังใจในการใช้ชีวิตอย่างภาคภูมิใจเหมือนคนปกติ และต้องการทำให้สังคมเข้าใจความยากลำบากในการชีวิตของผู้ป่วยด้วยโรคนี้มากขึ้น Emma หวังว่าสิ่งที่เธอทำจะช่วยให้สังคมมีความเข้าใจและยอมรับในความแตกต่างของกันและกันมากขึ้น

Ostomate หรือที่ภาษาไทยเรียกว่าโรคทวารเทียม คือโรคที่ผู้ป่วยไม่สามารถขับอุจจาระทางทวารหนักได้ตามปกติ ต้องเปิดหน้าท้องนำปลายลำไส้ออกมาเพื่อขับอุจจาระทางหน้าท้องแทน ดังนั้นจึงทำให้บริเวณหน้าท้องมีปุ่มที่คล้ายๆ กับปากซึ่งจริงๆแล้วคือปลายลำไส้โดยภาษาทางการแพทย์เรียกว่า Stoma เพื่อให้อุจจาระออกมาทางนี้ และไม่ไปยังบริเวณที่บาดเจ็บหรือมีพยาธิสภาพได้ โดยผู้ป่วยจะต้องใช้ถุงเพื่อรองรับอุจจาระติดที่บริเวณปลายลำไส้ที่โผล่มาที่หน้าท้อง ซึ่งทำให้การใช้ชีวิตมีความยากลำบากในการที่ต้องมีถุงอุจจาระติดที่หน้าท้องอยู่ตลอดเวลา และการถอดทำความสะอาดหรือเปลี่ยนถุงก็มีความลำบาก บางครั้งอาจมีเลือดออกระหว่างถอดหรือใส่ และอาจเกิดการอักเสบได้ แต่อีกสิ่งที่ทำร้ายผู้ป่วยอย่างมากคือเรื่องของจิตใจความอับอายที่มีถุงอุจจาระอยู่ที่หน้าท้อง ซึ่งถุงส่วนใหญ่จะเป็นถุงใสซึ่งสามารถเห็นสิ่งที่อยู่ในถุงได้ชัดเจน กำลังใจจึงเป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับผู้ป่วยกลุ่มนี้

โรค Ostomate เกิดได้จากหลายสาเหตุเช่น มะเร็งที่ลำไส้หรือมะเร็งระบบทางเดินอาหาร การอุดตันของลำไส้ อุบัติเหตุที่ทำให้เกิดการบาดเจ็บของระบบทางเดินอาหาร หรือบางคนเป็นมาตั้งแต่กำเนิด เช่น ไม่มีรูทวารแต่กำเนิด ลำไส้โป่งพองแต่กำเนิด ผนังหน้าท้องไม่ปิดแต่กำเนิด ซึ่งเด็กที่เป็นตั้งแต่กำเนิดเหล่านี้ต้องปิดบังความผิดปกติของตัวเองไม่ให้ใครรู้เพราะความอับอายและกลัวเพื่อนแกล้งหรือไม่ยอมรับเข้ากลุ่ม ปัจจุบันในญี่ปุ่นมีผู้ป่วยด้วยโรคนี้ประมาณ 210,000 คน และคาดการณ์ว่าจะมีผู้ป่วยโรคนี้เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ส่วนในประเทศไทยโรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติระบุว่าผู้ป่วยด้วยโรคนี้มีเพิ่มขึ้นทุกปี โดยเพิ่มขึ้นปีละ 80-100 ราย

Emma Otsuji Pickles ป่วยด้วยโรคนี้ในวัย 38 ปี ชีวิตเธอต้องเปลี่ยนแปลงไปอย่างมาก จากผู้หญิงที่ชอบแต่งตัวรักสวยรักงาม ต้องมาใส่กางเกงในบ๊อกเซอร์แบบผู้ชาย แทนกางเกงชั้นในสวยๆ ของผู้หญิง  ชุดเดรสแบบเข้ารูปที่เธอเคยชอบใส่ก็ไม่สามารถใส่ได้อีก เพราะถุงที่หน้าท้องจะโป่งออกมา แถมเธอยังต้องกลายเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว แต่เธอก็ได้รับกำลังใจอยากมากจากลูกชายวัย 8 ขวบของเธอ จนวันหนึ่งความคิดของเธอต่อตัวเธอเองและโรคนี้ก็เปลี่ยนไปเมื่อเธอได้พบกับภาพของนางแบบสาวชาวอังกฤษคนหนึ่งชื่อ Amber ซึ่งเป็น Ostomate เหมือนกันแต่กล้าเปิดเผยร่างกายและถุงที่หน้าท้องในชุดบิกินี แต่ถุงที่หน้าท้องของหญิงสาวคนนั้นเป็นแบบสีทึบทำให้ไม่เห็นของเสียที่อยู่ในถุง Amber จึงกลายเป็นแรงบันดาลใจให้ Emma กล้าเปิดเผยตัวตนและร่างกายของเธอให้โลกได้เห็น ว่าคนที่เป็น Ostomate ก็สามารถใช้ชีวิตเหมือนคนอื่นได้ด้วยความมั่นใจ

Emma ตัดสินใจไปคุยกับบริษัทที่ผลิตถุง Stoma บริษัทเดียวในญี่ปุ่น เพื่อเล่าให้พวกเขาฟังถึงความต้องการ ปัญหาที่พบจากการใช้ถุง Stoma ซึ่งถุง Stoma ในญี่ปุ่นจะเป็นถุงใส่ที่ช่วยให้ผู้ป่วยเช็คได้ว่าในถุงมีอะไรอยู่บ้างได้ง่าย แต่เธอขอให้บริษัทผลิตถุงที่เป็นสีทึบ เธอเข้าไปคุยกับทีมงานของบริษัทหลายครั้งเพื่อให้บริษัทเข้าใจอย่างลึกซึ้งขึ้นว่าผู้ป่วยต้องเผชิญกับอะไรบ้าง การที่ต้องอยู่กับถุงที่เห็นได้ชัดเจนว่ามีอุจจาระยู่ข้างในเป็นเรื่องที่ผู้ป่วยอับอาย เธออยากให้บริษัทผลิตถุงทึบที่ผู้ป่วยสามารถโชว์ได้โดยไม่ต้องอายใคร บริษัทเองก็ยอมรับว่าพวกเขาพูดคุยกับผู้ป่วยจริงๆ ไม่มากนัก พวกเขาตัดสินใจทำตามที่ Emma เสนอเพราะเข้าใจปัญหาและความต้องการของผู้ป่วยชัดเจนมากขึ้น Emma กล่าวว่า ผู้ป่วยต้องเสียสละอะไรในชีวิตไปมากมาย แต่เธออยากบอกพวกเขาว่าพวกเขาสามารถเอาชนะความป่วยและกลับมามีชีวิตแบบคนปกติได้โดยไม่ต้องอับอาย กลับมามีชีวิตหลังจากต้องเผชิญกับความเจ็บปวดอย่างมีความสุข

เมื่อบริษัทผลิตถุงแบบทึบออกมา Emma ตัดสินใจถ่ายแบบให้บริษัทโดยใส่ชุดว่ายน้ำซึ่งเห็นถุง Stoma อยู่ที่หน้าท้อง เบื้องหลังการตัดสินใจของเธอคือ ต้องการให้สังคมได้รับรู้ว่ามีผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้อยู่จำนวนหนึ่ง และการเปิดเผยชีวิตของเธอผ่านทาง NHK นั้นได้รับเสียงตอบรับในเชิงบวกอย่างมากมาย คอมเมนท์จำนวนมากกล่าวว่าพวกเขาไม่เคยรู้เลยด้วยซ้ำว่ามีโรคแบบนี้อยู่ด้วย หลายคนชื่นชมในความกล้าหาญของเธอที่กล้าโชว์ร่างกายของเธอที่ป่วยด้วยโรคนี้  นั่นทำให้ความรู้สึกของสังคมที่มีต่อผู้ป่วย Ostomate เปลี่ยนไป หลังจากการออกอากาศทาง NHK มีครอบครัวหนึ่งติดต่อ NHK ว่าลูกสาววัย 4 ขวบของพวกเขาที่ป่วยเป็นโรคเดียวกันตั้งแต่กำเนิด เห็น Emma ในทีวีและอยากพบเธอมาก  Emma ตัดสินใจไปพบเด็กน้อยเพื่อให้กำลังใจ โดยนำสติ๊กเกอร์ไปเป็นของขวัญเพื่อติดที่ถุง Stoma เพื่อให้ไม่เห็นของเสียที่อยู่ข้างใน เด็กน้อยวัย 4 ขวบกล่าวว่าเธอเคยคิดว่าเธอเป็นคนเดียวในโลกใบนี้ที่ป่วยด้วยโรคนี้แต่วันนี้เธอมีเพื่อนแล้ว  Emma ทำให้เธอมีกำลังใจและไม่รู้สึกว่าตัวเองแปลกประหลาดอีกต่อไป

ในโลกกลมๆ ใบนี้มีความแตกต่างหลากหลาย การเข้าใจ ยอมรับความแตกต่างและเห็นอกเห็นใจซึ่งกันและกัน เป็นสิ่งสำคัญที่ทำให้ผู้ที่ต้องต่อสู้กับโรคร้ายมีกำลังใจที่จะใช้ชีวิตอย่างคนปกติด้วยความมั่นใจ ในวันนี้เราอาจยังมีสุขภาพที่ดี ใช้ชีวิตได้ตามปกติ แต่ใครจะรู้ว่าวันร้ายๆ อาจเข้ามาเยือนและเปลี่ยนชีวิตเราไปอย่างสิ้นเชิง เหมือนที่ Emma เจอหรือไม่ เพื่อความอุ่นใจในทุกสเต็ปของชีวิต การมีประกันสุขภาพเป็นสิ่งสำคัญอย่างมาก ที่จะช่วยเราในยามที่ต้องเผชิญกับโรคร้าย ทำประกันสุขภาพตั้งแต่วันนี้เพื่อเป็นตัวช่วยเรื่องสุขภาพในอนาคต  ศึกษาข้อมูลการทำประกันสุขภาพได้หรือทำประกันโรคร้ายแรงได้ ที่นี่

ภาพจาก https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/ondemand/video/5003166/

อ้างอิง

https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/ondemand/video/5003166/

https://www.hospital.tu.ac.th/nursing/CoP/CoP/elearning/2%20%E0%B8%81%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%94%E0%B8%B9%E0%B9%81%E0%B8%A5%E0%B8%9C%E0%B8%B9%E0%B9%89%E0%B8%9B%E0%B9%88%E0%B8%A7%E0%B8%A2%E0%B8%97%E0%B8%B5%E0%B9%88%E0%B9%80%E0%B8%82%E0%B8%B1%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%B1%E0%B8%9A%E0%B8%81%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%9C%E0%B9%88%E0%B8%B2%E0%B8%95%E0%B8%B1%E0%B8%94%E0%B8%97%E0%B8%A7%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B9%80%E0%B8%97%E0%B8%B5%E0%B8%A2%E0%B8%A1.pdf